Adrie en Yvonne van Assem | Ouders van Bianca

'Wat ze voelt, hoort en ziet, dat is haar wereld.'

Wat ze voelt, hoort en ziet, dat is haar wereld

Bianca van Assem wordt geboren op 13 september 1989 in Schoorl als oudste kind van Adrie en Yvonne van Assem. Vier jaren daarna volgt haar broer. Ze is een vrolijk meisje, maar rond haar zesde begint ze andere kinderen te schoppen. Haar broertje moet het vaak ontgelden. De zorg voor haar wordt ingewikkelder en op haar achtste verhuist ze naar het Hendrik van Boeijen Oord. Haar leven is een voortdurende zoektocht naar manieren om de dag goed door te komen. Ze woont inmiddels aan de Middenweg 22 in Assen, in een speciaal voor haar gebouwd appartement. Ze heeft een kring van mensen om zich heen die zeer nauw samen werkt: haar ouders, Persoonlijk Begeleider, dag- en nachtbegeleiders, orthopedagoog en arts.

‘Bianca is een lijfelijk mens. Wat ze voelt, hoort en ziet, dat is haar wereld. Ze kan enorm genieten. Ze houdt van fietsen in de regen met de druppels op haar gezicht. Ze mag graag in bad zitten, soms wel drie keer op een dag. En ze houdt erg van muziek. Er bestaat geen twijfel over wat ze wil en wat ze leuk vindt: als je een cd opzet wijst ze net zo lang met haar prikkende vingertje tot het goede nummer op staat. Ze is ongeduldig, maar als ze goed in haar vel zit, staat ze heel positief in het leven.’

Adrie en Yvonne van Assem vertellen over hun dochter Bianca en het leven met haar. Ze willen dat het een leuk verhaal wordt én ze willen het niet mooier hoeven maken dan het is.

Ze stopt niet

‘Rond haar tiende begon ze zichzelf te bijten. Ze had een kaakholte-ontsteking die we pas laat ontdekten. We denken dat het bijten een reactie was op de pijn. Sindsdien is het verwonden van zichzelf een onderdeel van haar leven. Het is verschrikkelijk. Je staat erbij en kijkt ernaar. Ze kan heel ver gaan, ze stopt niet. Ze zal er dood bij neer vallen als je niks doet. Wij moeten haar beschermen tegen zichzelf.’ Yvonne: ‘Het is zo onmenselijk om mee te maken. Ik denk wel eens dat het de doodsteek is in onze relatie met haar.’

Er boven op

‘De relatie met Bianca werd rond die tijd ingewikkelder, maar ook de samenwerking met begeleiders en met Vanboeijen. Iedereen deed zijn stinkende best, maar het ging niet goed. Al snel gaf de instelling aan niet meer te weten wat te moeten met Bianca. We waren geschokt. Het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) werd ingeschakeld en een lange zoektocht volgde. Als ouders gingen we er steeds meer bovenop zitten. Je wílt geen controle-relatie, maar wat móet je als het niet goed gaat met je kind?’

Je bent zo afhankelijk

‘In 2006 ging het een jaar lang goed met Bianca. We namen wat meer tijd voor onszelf en trokken ons wat terug. We hadden te laat door dat het weer bergafwaarts ging. De zelfverwonding kwam terug, erger dan ooit. Er was een nieuwe kijk op het gedrag van Bianca waar wij niet achter stonden. Maar waar konden we heen? We hadden eigenlijk geen keuze, je bent zo afhankelijk van de instelling.’ Adrie: ’De enige manier om er uit te komen, is goed in gesprek blijven.’ Yvonne: ‘Ik ben meer van de spandoeken en het schreeuwen. Maar ik heb gemerkt: hoe harder ik schreeuw, hoe minder goed mensen luisteren. Uiteindelijk kwamen we er niet uit en hebben we zelf, uit pure wanhoop, het CCE gebeld. Zij hebben ons geholpen opnieuw naar de zorg rond Bianca te kijken, samen met haar begeleiders en de (nieuwe) orthopedagoog. Vanaf die tijd trokken we weer gezamenlijk op in de zorg voor Bianca.’

Ze namen onze zorgen serieus

‘Het is zo belangrijk om je gehoord te voelen als ouder.’ Yvonne: ‘Ik kan me een moment herinneren in 2011. Bianca zou gaan verhuizen. De nachtzorgbegeleiders stelden voor om Bianca in haar nieuwe huis ‘los’ te laten slapen. Destijds lag ze, al ruim tien jaar, iedere nacht met haar mouwen vastgebonden aan de zijkanten van haar bed. Zo voorkwamen we dat ze zich verwondde. Ik durfde het absoluut niet aan om haar los te laten liggen. Onze zorgen hierover werden volledig serieus genomen. Het nachtzorgteam en de rest van de betrokkenen maakten samen met ons een lijst van alle risico’s die er waren én hoe ze daarmee om zouden gaan. Ik was onder de indruk. Ze overtuigden ons ervan dat echt overal aan gedacht was. We gingen overstag. Uiteindelijk wil je niet dat je eigen angsten Bianca’s ontwikkeling belemmeren. De eerste nacht dat Bianca los lag, deed ik geen oog dicht, volgens mij heb ik wel vier keer gebeld. Bianca lag als een roos te slapen.’

Ons leven draait om haar

‘We hebben veel zorgen gehad om alles wat niet goed ging met Bianca. Jarenlang hebben we gevochten. We zijn continu alert geweest en we hebben veel gegeven, ten koste van ons eigen leven. De laatste maanden merken we dat het verdriet hierover los komt. Misschien wel juist omdat Bianca nu echt op haar plek is. Vanboeijen heeft veel voor haar gedaan en er staan nu mensen om haar heen waar we groot vertrouwen in hebben. De zorgen om Bianca blijven, maar we merken dat zij over het algemeen gelukkiger is en dat ze vaker met plezier haar dagen doorkomt. Het lukt ons echter nog niet ervan te genieten. Soms worden we al moe van de gedachte dat ze op zondag komt. Die dag maakt Adrie speciaal voor haar een pannetje soep, extra dik omdat hij weet dat ze dat lekker vindt. Vervolgens gaat het altijd hetzelfde: we halen haar op, ze komt binnen, gaat aan tafel zitten, wil haar soep, eet haar eitje en wijst naar haar jas, het teken dat ze weer weg wil. Ze komt niet voor ons, ze komt voor het eten. Natuurlijk: als zij gelukkig is, zijn wij als ouders gelukkig. Maar het is moeilijk dat we zo weinig liefde van haar terug krijgen, terwijl ons leven wel om haar draait.’

Over de auteur

Adrie en Yvonne van Assem, Ouders van Bianca