Lidy Benning | Zus van Harry

'Ik wil voelen dat ik gewaardeerd en gerespecteerd wordt als zus.'

‘Het moment dat mijn vader me vertelde dat Harry uit huis ging, staat me nog helder voor de geest. Ik was twaalf jaar. We zaten bij de kachel en ik was boos en verdrietig. Waarom Harry uit huis? Hij was zo verbonden met mij. Ik paste op hem. Ik deed boodschappen met hem. Ik praatte met hem. Ik kon lezen en schrijven met Harry. Het voelde alsof hij van me afgenomen werd. Want ik zorgde voor hem.’

Ik ken hem al zo lang

Lidy Groot - Benning is de vier jaar oudere zus van Harry. In hun gezin van vijf was van het begin af aan duidelijk dat zij, naast haar ouders, de zorg voor Harry op zich nam. Als kind trok ze met Harry op en voelde zich verantwoordelijk voor hem. Dat gevoel is er nog steeds. ‘Harry betekent heel veel voor mij. Hij is mijn broer die mijn zorg nodig heeft. Hij weet dat ik Lidy ben, zijn ‘zusje’. Als we afscheid nemen na een bezoek zeg ik: “Harry, tot de volgende keer.” Hij kan dan zo heel zacht ‘ja’ zeggen, met het diepe gevoel erbij: “Het is goed.” En ach, er zijn ook momenten waarop hij geen gedag zegt en vooral wil dat ik vertrek. Begeleiders vragen me wel eens of ik dat niet erg vind. Natuurlijk vind ik dat niet erg. Ik ken hem al zo lang. Ik weet dat hij op zo’n moment al lang andere plannen in zijn hoofd heeft.’

Als Harry het contact verliest, gaat het mis

‘Ik ben er heel dankbaar voor dat Harry zo’n goede plek heeft. Hij voelt zich geborgen op het Leefhuis in Grolloo. Harry heeft die geborgenheid nodig. Hij moet voelen dat er iemand voor hem is, overdag en ’s nachts. Hij heeft iemand nodig die hem bij de hand neemt, iemand die hem ziet, begrijpt en contact met hem heeft. Op het moment dat Harry het contact verliest, gaat het mis. De spanning begint met vingerbijten of schoppen. Als hij niet begrepen wordt, kan er echt oerkracht in hem los komen. Ze leggen hem dan op zijn buik op de grond. Zo komt hij tot rust. Maar Harry heeft ook andere kanten. Hij kan uitbundig lachen en hij heeft een heel gevoelige kant. Ik vond het zo bijzonder hoe Harry reageerde toen mijn vader hem vertelde dat hij ongeneeslijk ziek was. Zijn lip begon te trillen. Hij voelde heel goed wat er aan de hand was. Soms heb ik het gevoel dat hij veel meer meekrijgt dan wij denken.’

De impact van begeleiders

‘Begeleiders zijn ontzettend belangrijk in het leven van Harry. Ik heb respect voor hen. Het is niet makkelijk om met Harry te werken. Hij voelt je stemming en aanwezigheid haarfijn aan. Je kunt als begeleider zijn dag maken of breken. Ik vind het belangrijk dat begeleiders zich realiseren hoe groot de impact is van de acht uren die zij op een dag werken met deze bewoners in hún huis. Ik wil dat ze zich continu bewust zijn van wat ze doen en hoe ze het doen. En daar wil ik mijn vragen over kunnen stellen. Laatst ontstond er bijvoorbeeld een idee rondom de vakantie van de bewoners. Begeleiders stelden voor naar een nieuwe bestemming te gaan in plaats van naar de vertrouwde bestemming waar ze al jaren heen gaan. Dan vraag ik: Voor wie wil je dat? Voor jezelf of voor de bewoners? Het stellen van dat soort vragen vind ik niet altijd makkelijk. Niet bij iedere begeleider vind ik namelijk aansluiting hierin.’

Gelijkwaardig

‘Als begeleider ben je samen met ons als familie deel van de belangrijke kring van mensen die om Harry heen staat. Het komt Harry ten goede als we in die kring gelijkwaardig naast elkaar kunnen staan. Het voelt raar als een begeleider boven mij gaat staan, omdat ik geen 'professional' ben. Ik ben toch degene die het dichtst bij Harry staat… Natuurlijk heb ik een andere plek dan begeleiders in de directe zorg, maar betrek me erbij. Zeg mij waar je tegen aanloopt. Begeleiders vragen me wel eens of ik wil dat ze me elke dag bellen. Maar nee, daar gaat het niet om. Ik wil voelen dat ik gewaardeerd en gerespecteerd word als zus.’

Vraag me waar mijn zorg zit

‘Ik weet dat gesprekken soms moeilijk zijn. Voor mij maar ook voor begeleiders. Daar zou ik het graag met ze over hebben. Er zit altijd emotie in die gesprekken, omdat Harry er tussen staat. Ik heb wel eens boos en fel gereageerd. Ik had het gevoel me te moeten verdedigen daarvoor, ik voelde me niet begrepen. Ik heb ervaren dat het gesprek dan niet meer over Harry ging maar over mij met mijn felle reactie. Het is een zoektocht voor mij hoe ik kan vertellen waar mijn zorg ligt. En hoe ik kan uitleggen dat ik juist een gesprek wil waarin we zonder oordeel naar elkaar luisteren. Als ik fel ben, vind ik het fijn als de ander zich in mij verplaatst: het gaat over mijn bróer... Hoe reageer jíj als er iets met jouw kind is? Daar doe je toch alles voor? Als er iets met Harry is, komt bij mij een vechtersmentaliteit boven. Wat ik nodig heb op zo'n moment is dat iemand mij vraagt waar mijn zorg zit. Dat geeft me ruimte om mijn zorg uit te leggen. Het geeft me ook ruimte om te horen waar de zorg van de ander zit. Ik vind het belangrijk dat we elkaar erkennen in de verschillende zorgen die we hebben. Dat geeft verbinding en brengt ons bij de kern waar het om gaat.’

Gezien en begrepen

‘We hebben echt nog wat te doen in zorgland in het vinden van de verbinding met elkaar als familie en begeleiders. We moeten niet alleen plánnen maken en Persoonlijk Plan Overleggen hebben, maar we moeten ons verbinden. We moeten elkaar zien en begrijpen. Uiteindelijk is dat precies wat ik voor Harry ook wil: ik wil dat hij gezien en begrepen wordt.’

Over de auteur

Lidy Benning, Zus van Harry